PACIENTES DE UNA ENFERMEDAD GENETICA GRAVE DENUNCIAN A LA EMPRESA OSDE

Las familias de bebés que sufren atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad genética que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras, denunciaron que la empresa de Medicina Prepaga, obligadas por la Justicia a proveer de la única medicación que mejora la patología, amenazan a los médicos para que no prescriban la droga.

Las familias de bebés que sufren atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad genética que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras, denunciaron que las empresas de Medicina Prepaga, obligadas por la Justicia a proveer de la única medicación que mejora la patología, amenazan a los médicos para que no prescriban la droga.

Casos similares habían llevado meses atrás a un grupo de más de 200 familias con pacientes que enfrentan esta situación, a marchar hacia los diferentes organismos del Estado para lograr amparos que les permitan importar desde los EEUU, el remedio que hasta el momento resulta el único que serviría para luchar contra el AME, llamado SPINRAZA.

Si bien no existe una cura para este mal, el tratamiento con dicha droga se transformó en la única esperanza de brindarles mejor calidad de vida a niños y adultos afectados, que sin no son tratados en tiempo y forma, la progresiva atrofia de los músculos del cuerpo provoca el paro cardiorespiratorio y el deceso.

La AME es una enfermedad neuromuscular, progresiva, que afecta a las células motoras que hay en la médula espinal, motivo por el cual se van degenerando los músculos de su cuerpo, provocando que no gatee, no camine, pierda la deglución y afectando también los músculos respiratorios, entre otros tantos, llegando muchas veces a ser mortal.

“La AME no entiende de tiempos judiciales ni burocráticos, por eso es que pedimos a OSDE que cubra el tratamiento con SPINRAZA de forma urgente y sin artilugios para evitar invertir en salvarle a la vida a nuestros hijos”, dijo Martín Mendez, uno de los padres fundadores del Grupo de Familias que denunció la maniobra.

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